「難病の日」って知ってる？

「難病」って何？

「難病」とは、ある特定の原因により発症し、治療が困難な病気のことを指します。日本での「難病指定疾患」という制度においては、患者数が1万人に1人以下の疾患が指定されています。

「難病の日」は毎年2月28日に制定された記念日です。この日は、難病に対する理解と情報提供、患者さんとその家族への支援を目的としています。ちなみに、2月28日は「罕（かん）見な日」という意味を持つ「Rare Disease Day」として世界的にも認知されています。

2021年2月現在、日本で難病指定されている疾患は510種類あります。そのうち、最初に指定されたのは「先天性筋ジストロフィー」でした。

「オーファンドラッグ」とは、難病治療薬の開発を促すために、開発者に対して資金支援や特典（例：製造販売承認の独占期間の延長）が与えられる制度のことです。この制度の名称は、難病に対する治療薬に関心を持つ医薬品メーカーが少ないため「孤（オーファン）」と呼ばれる市場であることに由来しています。